Rørende historie om Alopecia

Jeg var og holdt et foredrag for Alopeciaforeningen og fikk lyst til å sette mer fokus på denne sykdommen etter et rørende møte med jentene. Les den rørende historien skrevet av Maria Saxegaard.

Hva er ditt hår verdt?
Da jeg satt og lyttet til Lene Alexandra fortelle om da hun fjernet silikonet fra puppene, kom dagen de barberte av meg håret, tilbake. Mange vil kanskje tenke at det er en søkt sammenlikning, men for meg var likheten slående.

Å bli fratatt det man anser som selve symbolet på en selv, frivillig eller mindre frivillig, er en drastisk endring. Hvordan skulle vi kjenne igjen puppe-Lene uten puppene? Hva kaller vi ”jenta med det lange, tykke håret” når håret ikke lenger er der? Vi gikk begge inn i en identitetskrise da endringen inntraff.

Hva er igjen av meg? Hva skal jeg fylle identitetshullet med?
Det var marerittet som begynte da jeg våknet. Hvor mye hår ligger på puta i dag?
De fortalte meg hva det var. Alopecia. Flekkvis hårtap. Ufarlig. Belastende.
Å dusje var som i en skrekkfilm. Jeg dro fingrene gjennom håret, og flekker med hår løsnet fra hodebunnen og klistret seg fast rundt beina mine. Det var hår overalt. I senga, i maten, i alle kroker. Hår alle andre steder enn festet til hodebunnen gir meg frysninger, å tømme sluket i dusjen gir meg brekninger.
Så kom dagen. Dagen det var så lite igjen at jeg lukket øynene og lot dem skru på barbermaskinen. Jeg trodde jeg skulle åpne øynene igjen til et nytt nivå av fortvilelse. I stedet fant jeg lettelse og styrke. Det var ikke mer hår å miste. Det kunne liksom ikke bli verre.
Jeg henter styrke i mitt nye jeg. I min glatte hodeskalle finner jeg et særpreg mer ikonisk enn det lange, tykke håret. Jeg finner kontroll i parykken. Jeg kan selv velge når min alopecia skal være synlig eller ikke.
Det jeg prøver å tegne for dere er ikke en rosedans. Alopecia har ført med seg smerte, frustrasjon, tårer og sinne. Men det har også tvunget meg til å bli kjent med helt nye sider av meg selv. Og med en parykk i den ene hånden og motet til å satse i den andre, har jeg på mirakuløst vis klart det.

Foto: Ragnhild Nøst Bergem
Jeg mistet håret da jeg var 20. Siden det har jeg blitt kjent med andre med alopecia. Noen kan ikke huske et liv med hår, andre husker veldig godt hvordan det var å miste håret som tenåring.
I møte med disse menneskene føler jeg meg heldig. På den ene siden fordi jeg slapp å gå igjennom hårtapet på ungdomsskolen, hvor kropp og identitet er så sårbart. Men mest føler jeg meg heldig som slapp å oppleve forskjellen på å ha alopecia før og etter fylte 18.
Det handler om økonomi og støtte til parykk. Eller hårprotese, som mange i bransjen kaller det. For det er nettopp det en parykk er for mange med alopecia. Erstatning for noe tapt. Ikke et kostyme eller tilbehør, men en avgjørende faktor for livskvalitet.
Før fylte 18 støtter velferdsstaten oss med seks syntetiske eller to individuelt tillagte parykker. Utgiftene dekkes fullt ut.
Med stemmeretten reduseres støtten til 5 605 kr årlig.
Og utgiftene?
For en parykk som ikke faller av når det blåser, som ser ekte ut, som ikke klør og som har levetid på ett år: mellom 17000 og 35000 kr, avhengig av lenge, farge, osv. I tillegg kan det komme utgifter på løsvipper, tatovering av øyenbryn og/eller eyeliner, samt hodeplagg.

En av de jeg har blitt kjent med det siste året er Oda Molstad, lederen av Landsforeningen Alopecia Areata. Hun begynte å miste håret da hun gikk i 7. klasse. Som altfor mange andre har hun blitt møtt av et helsevesen som kan altfor lite om sykdommen. Oda dro til hudlege da et halvt øyenbryn og en del hår bak det ene øret hadde falt av. Der fikk hun beskjed om at hun hadde alopecia. Hudlegen tok frem bilder av kvinner og menn helt uten hår og fortalte at hun mest sannsynlig ville miste alt håret og bli som dem. Deretter skrev han ALOPECIA på en lapp, og ba henne gå hjem og google det.
Et tøft møte med en tøff sykdom. I det minste hadde hun de parykkene hun trengte. For en stund. Det er vanskelig å miste en avgjørende økonomisk støtte samtidig som du skal flytte hjemmefra og stå på egne ben og i større grad ha ansvar for egen økonomi.

Det er jo bare overfladisk, tenker du kanskje. Bare utseende.
Hvor paradoksalt er det ikke at det samme samfunnet som stiller skyhøye krav til perfeksjonert ytre, sier du ikke skal mene at utseende er viktig?
Glem janteloven et øyeblikk og vær ærlig med deg selv. Ville du tenkt at hår ikke var så viktig om det var ditt eget hode det gjaldt?
At å få «har du kreft?»-blikket tilsendt fra alle kanter, ikke gjør noe fordi du faktisk ikke er syk.
BSU eller parykk? Sydentur med familien eller parykk? I-landsdilemma kanskje, men like fullt belastninger som til slutt kan ta knekken på enhver.
Hvordan kan det være så vanskelig, i verdens rikeste land, å gi oss den hjelpen vi trenger?
Tusen takk til Lene Alexandra som velger å løfte denne saken ved å dele min historie. Jeg håper flere ønsker å hjelpe oss til bedre støtteordninger ved å dele denne teksten og skape bevisstgjøring.
Vi velter ingen statsbudsjett, vi ber bare om erstatning for det tapte.
Takk!
Maria Saxegaard